Συνέντευξη στο Vlepo με την Κατερίνα Σαμψώνα

Σάββατο, 11 Οκτωβρίου 2008

Ερυθηματώδης Λύκος

Παγκόσμια ο Οκτώβρης είναι ο μήνας ενημέρωσης για τον Ερυθηματώδη Λύκο. Πολύ λίγοι γνωρίζουν για την ασθένεια αυτή, γι αυτό θα προσπαθήσω με λίγα λόγια να σας ενημερώσω.
Ο Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια αυτοάνοση πάθηση. Εκεί που το ανοσοποιητικό μας σύστημα έχει την ευθύνη να μας προστεατεύει από διάφορες βλαβερές καταστάσεις όπως λοιμώξεις, δουλεύει με περισσότερο ζήλο από το κανονικό και κατά λάθος κτυπά το ίδιο μας το σώμα επηρεάζοντας διάφορα όργανα. Η πεταλούδα έχει καθιερωθεί διεθνώς ως σύμβολο του Λύκου γιατί ένα από τα χαρακτηριστικά δερματικά εξανθήματα εμφανίζεται κάποτε στο πρόσωπο και επηρειάζει πιο πολύ τα δυο μάγουλα, σαν φτερά πεταλούδας.
Για να συμβάλω σ' αυτή την ενημέρωση έγραψα το άρθρο που ακολουθεί στο έντυπο του Πολίτη Check-up. Σας το παραθέτω, ίσως φανεί χρήσιμο σε κάποιον.
Η πρώτη διάγνωση
Η ζωή της κυλά σαν καλοκουρδισμένο ρολόι. Τάξη κι ασφάλεια σφραγίζουν τις μέρες της. Ο άντρας απ' τη δουλειά στο σπίτι, τα παιδιά απ' το σχολείο στο φροντιστήριο κι αυτή ακούραστη και κεφάτη στο ρόλο της μητέρας, της συζύγου και οικοκυράς. Σαν ένα τρένο που κυλάει καθημερινά στο ίδιο δρομολόγιο χωρίς καθυστέρηση.
Ώσπου μια μέρα, εντελώς ξαφνικά το τρένο εκτροχιάζεται. χάνει τη σταθερότητα και τον προσανατολισμό της. Νιώθει παράξενα... Μια απέραντη κούραση την εξαντλεί και κάνει τα βήματά της ολοένα και πιο αργά. Τα μαλλιά της πέφτουν, τα μάτια πρήζονται και το πρόσωπό της παίρνει σχήμα ακανόνιστο. Μέρα με τη μέρα το πρήξιμο ανησυχητικά επεκτείνεται στις αρθρώσεις και μετά στην κοιλιά και στο θώρακα. Μια κόκκινη λαμπίτσα στέλνει σήμα συναγερμού! Τι της συμβαίνει; Αρχίζει το ψάξιμο. Από γιατρό σε γιατρό, από διάγνωση σε διάγνωση. Μέχρι που ταλαιπωρημένη και σε πλήρη απόγνωση, καταλήγει στον ειδικό ρευματολόγο.
Τα λόγια του γιατρού ηχούν στ' αυτιά της χωρίς ειρμό, δίχως νόημα.
"Πάσχεις από Ερυθηματώδη Λύκο, δε θεραπεύεται, πρέπει να μάθεις να ζεις μαζί του".
"Για πόσο;"
"Για πάντα"!
Λέξεις άγνωστες, χωρίς νόημα ή λογική σπέρνουν στη ψυχή της τον πανικό. Τι είναι Λύκος; Μην είναι το ίδιο τρομακτικός και πονηρός σαν τα παραμύθια της γιαγιάς; Αθεράπευτος! Για πάντα... Εφόρου ζωής. Τι σημαίνει αυτό; Έχει χάσει το μέτρο του χρόνου και πορεύεται μέσα στην αμφιβολία και την ανασφάλεια. Πώς θα είναι η ζωή της απ' εδώ κι εμπρός; Πώς θα μεγαλώσει τα παιδιά της;
Τον πρώτο καιρό σπαταλά τις δυνάμεις της ανάμεσα στο φόβο και την αμφιταλάντευση. Πώς θα τα καταφέρει να ξανασταθεί στα πόδια της με όλη αυτή τη φαρμακευτική αγωγή και τα σημάδια της αρρώστιας; Πώς θα την αντιμερωτίζουν απ' εδώ κι εμπρός ο άντρας και τα παιδιά της; Ο κοινωνικός της περίγυρος; Δε θέλει τον οίκτο κανενός.
Στην αρχή δέχεται την υπερπροστατευτικότητα της οικογένειας της με επιφυλακτικότητα. Έτσι θα την νταντεύουν απ' εδώ κι εμπρός; Μετά μέσ της γαληνεύει και δέχεται την αγάπη τους σαν θείο δώρο. Η συμπαράσταση του ρευματολόγου ενισχύει τις δυνάμεις της. Μα γι αυτήν δεν είναι αρκετά όλα αυτά. Πρέπει να σταθεί στα πόδια της, να ξεκαθαρίσει τις σκέψεις της. Και αποφασίζει.
"Με τον Λύκο θα είμαστε συγκάτοικοι για μια ολάκερη ζωή, ας γνωριστούμε καλύτερα".
Ανοίγει βιβλία, μπαίνει στο διαδύκτιο, απορροφά όλες τις πληροφορίες που βρίσκει μπροστά της. Εξοικειώνεται με την ασθένειά της. Συναντά κι άλλους ασθενείς που έχουν το ίδιο μ' αυτήν πρόβλημα, ανταλλάσσουν πληροφορίες. Στην πορεία θα μάθει πως η ασθένειά της δεν είναι εύκολη. Επηρεάζει διάφορα όργανα. Άρα κάθε φορά θα έχει και διαφορετικά συμπτώματα έξαρσης. Τα μαθαίνει και τα ταξινομεί σε κατηγορίες. Σημαντικά και ασήμαντα. Μαθαίνει να δέχεται την εξαντλητική κούραση και οριοθετεί τις δυνάμεις της, αλλάζοντας τον τρόπο ζωής της. Αλλάζει συνήθειες και κάνει μονάχα αυτά που μπορεί. Αυτό δεν την κάνει να φαίνεται λιγότερο ενδιαφέρον άτομο. Φτάνει να κάνει και τους γύρο της να το καταλάβουν. Δεν δίνει μακροχρόνιες υποσχέσεις. Δίνει ποιότητα και ευελιξία στη ζωή της. Γιατί θέλει τους δικούς της ανθρώπους να μην κουβαλάνε το βάρος μιας διαχρονικά άρρωστης γυναίκας.
Κοιτάζει βαθιά μέσα της. Παρ' όλα αυτά εξακολουθεί να είναι ο ίδιος άνθρωπος. Μπορεί ν' αγαπήσει και να αγαπηθεί, μπορεί να προσφέρει χαρά. Από το λίγο ή το πολύ που της επιτρέπουν οι δυνάμεις της. Στη ζωή αυτό που μετράει είναι τα μικρά, τα καθημερινά και τα ασήμαντα. Οι στιγμές είναι που μετράνε. Μια αγκαλιά, ένα φιλί, το γέλιο των παιδιών, το πέταγμα του χελιδονιού έξω απ' το παράθυρό της. Είναι αρκετά για να γεμίσει η ψυχή της χρώματα κι ευωδιά. Τίποτα δεν έχει διάρκεια. Η ζωή είναι ένας κύκλος. Η μέρα διαδέχεται τη νύχτα, η άνοιξη το χειμώνα, η χαρά τη λύπη κι εμείς διανύουμε τον κύκλο μας μέσα στη ζωή!

14 σχόλια:

anagnostria είπε...

Καλημέρα, αγαπητή Γιόλα. Πρωί πρωί διάβασα το ώραίο σου κείμενο που είναι ένα μήνυμα θάρρους κι αισιοδοξίας για τον καθένα μας. Σ' ευχαριστούμε.

Λάκης Φουρουκλάς - Lakis Fourouklas είπε...

Ενδιαφέρον πολύ και μεγάλο το θέμα με τον "Λύκο". Όταν κατανοήσουν όλοι ότι οι "στιγμές" είναι που μετράνε, θα επέλθει η ίαση. Μέρα καλή

Yiola Papadopoulou είπε...

Αγαπητοί Κίκα χαίρομαι που είδες το κείμενό μου σαν μήνυμα αισιοδοξίας. Αυτό ήθελα ακριβώς να κάνω. Μακάρι να το διαβάσουν κι όσοι έχουν ανάγκη να αρπαχτούν απ΄ αυτή την αισιοδοξία.
Όταν κατανοήσουμε αγαπητέ Λάκη πως οι στιγμές είναι που μετράνε τότε ίσως μάθουμε πως η χαρά στη ζωή έρχεται απ' τα μικρά και τα ασήμαντα καθημερινά. Να μην την ψάχνουμε αλλού.

EKT είπε...

Γιόλα μου,
Ομολογώ πως πολύ λίγα ήξερα για τον ερρυθηματώδη Λύκο, εκτός του ότι είναι αρρώστια αυτοάνοση. Επειδή έχω περάσει σε κάποια φάση της ζωής μου μια ανάλογη περιπέτεια με άλλης μορφής αυτοάνοσο νόσημα, αλήθεια πόσο άσχημα ακούγεται, και όταν διάβασα τη γνωμάτευση του γιατρού που έλεγε ότι θεωρητικά τουλάχιστον, θα έπρεπε να παιρνω κορτιζόνη ΅δια βίου΅ένοιωσα ακιριβώς όπως εσύ τόσο παραστατικά περιγράφεις. Είναι όμως πραγματικά μεγάλη η δύναμη που μπορεί κάποιος να πάρει διαβάζοντας κείμενα σαν το δικό σου, να δει πως ύπάρχουν και άλλοι με ανάλογα με το δικό του πρόβλημα να μη νοιώσει μόνος και να συνεχίσει να αγωνίζεται.
Μπράβο και πάλι Γιόλα, σε ευχαριστούμε.
EKT Ελένη

Yiola Papadopoulou είπε...

Άργησα να μπω στο μπλοκ μου και σήμερα είδα την ανάρτησή σου αγαπητή Έλεν. Χαίρομαι που κατάφερα να δώσω μύνημα ελπίδας, αυτό άλλωστε ήταν και ο σκοπός. Συνήθως όταν μας ανακοινώνουν μια διάγνωση για μια σοβαρή πάθηση αυτό που βγάζουμε είναι θυμός. "Γιατί να έρθει τώρα αυτό να μου καταστρέψει τη βολεμένη ζωή μου". Κι όμως όλα υπάρχουν γύρω μας και εισβάλλουν απρόσκλητα στη ζωή μας. Όταν αποβάλουμε το θυμό και συγκεντρώσουμε τις δυνάμεις μας ενάντια στον εισβολέα τότε θα είμαστε εμείς οι κυρίαρχοι του παιγνιδιού. Γιατί όλα είναι ένα παιγνίδι τελικά

flyflyfly είπε...

Είναι πολύ λίγα αυτά που γράφετε αλλά τόσο λεπτομερειακά για κάποιον που το έχει βιώσει..Παρόλαυτα στην περίπτωση που αναφέρετε η γυναίκα έχει ένα στήριγμα που τη βοηθάει να το ξεπεράσει και να σταθεί στα πόδια της..
Θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε αυτόυς που μπορεί να περνάνε μόνοι τους αυτό το γολγοθά..Γιατί να είστε σίγουροι ότι υπάρχουν..
'Βρες την αγάπη εκεί που δεν φανταζόσουν ότι υπάρχει, πήγαινε μία βόλτα στη θάλασσα και ξάπλωσε στην άμμο άκου τα κύματα, νοίωσε την ευτυχία της στιγμής και κράτα την ανάμνηση μέσα σου όσο πιο έντονη μπορείς..πήγαινε στο βουνό και δες τον κόσμο να απλώνεται στα πόδια σου..δες πόσο ασήμαντα είναι από εκεί πάνω όλα τα ανούσια άγχη της καθημερινότητας..μπες στο αυτοκίνητο, το τρένο, το αεροπλάνο και πήγαινε ένα ταξίδι..γνώρισε ανθρώπους στο δρόμο που θα σου πουν την δικιά τους ιστόρια..μην φοβάσαι να μιλήσεις..νοιώσε μοναδικός-η..Αγάπησε τον εαυτό σου..μόνο όταν ΕΣΥ το αποφασίσεις θα βρεις τον παραδεισό σου εκεί έξω σε μία περίεργη μορφή που ούτε καν τη φανταζόσουν..Σήκω πάνω ΤΩΡΑ και πολέμησε τις επιθέσεις του λύκου με τη χαρά που θα σου δώσει ο ήλιος, η μουσική που φτιάχνει η φύση μέσα στο δάσος, το χαμόγελο ενός άγνωστου στο δρόμο..μόνο εσύ ΜΠΟΡΕΙΣ και έχεις μέσα σου τη δύναμη να τα καταφέρεις..Βάλε όλη τη δύναμη που έχεις, ή αυτή που νομίζεις ότι δεν έχεις για να σηκωθείς και να νικήσεις αυτή τη σχιζοφρένεια..
Κοίτα τον ήλιο και φτιάξε τη δική σου ουτοπία.. :) '
Ελπίζω να μην έγινα κουραστική..
Και κάποιος κάποτε να πάρει έστω και λίγη δύναμη από την πολυλογία μου στο blog σας..

χρήστος είπε...

Καλησπέρα κ μπράβο που γράφετε όλα αυτα κ δίνετε δύναμη κ ενημερωση σε όλους.είναι τρομερά δύσκολο να περνάς κάτι τέτοιο το εχω ζήσει μέσω την κοπέλας μ π το έχει.ένα περαστείν μπράβο για αυτα τα άτομα που ξεχωρίζουν με την ψυχική τους δύναμη κ την προσπάθεια τους είναι παραδείγματα όλους τους υπόλοιπους.δώστε τους αγάπη γιατί την αξίζουν κ την χρειάζονται!πανέμορφο το σχολείο της fly ανατρίχιασα με όλα αυτα τα όμορφα που διάβασα!κ τέλος αγάπη μην το ξεχνάμε μπορεί να τύχη κ σε εμάς κ θα θέλουμε την ίδια αγάπη που μπορούμε να δώσουμε σε όλα αυτα τα άτομα!

αντωνης είπε...

Καλησπερα. Πασχω και εγω απο ερυθηματωδη λυκο αλλα οχι τον συστηματικο. Η θεραπεια ειναι απλη. Καθολου ηλιο βαζετε αντιλιακο 30-50αρι και το βραδυ ενυδατικη κρεμα προσωπου, οχι ανχος, ξεχαστε το κρεας, κρασι, μπυρα, ψωμι κ.α. Θα πρεπει να τρωτε λαχανικα εκτος τοματας και πιπεριας με απλα λογια πολυ προσεγμενη διατροφη. Θελει χρονο για να δεις αποτελεσματα αλλα αξιζει. Θα ηταν καλο πρωτα να κατσετε μια εβδομαδα μονο με νερο στο σπιτι να μην κανετε τιποτα και μετα να ξεκινισετε την διαιτα.

Γιωτα Νικολαου είπε...

Έχω και εγώ λύκο , δύναμη ψυχής σε όλους!

Γιωτα Νικολαου είπε...

Έχω και εγώ λύκο , δύναμη ψυχής σε όλους!

Ιωάννα Αλβέρτη είπε...

Καλησπέρα και απο εμένα..αν και είμαι νεα σε αυτό το ταξίδι έχω να πω και εγώ την ιστορία μου..ειμαι 22 χρονών και έχω συστηματικό ερυθηματώδβ λύκο με αντιφωσφολιπιδικό συνδρομο..Διαγνώσθηκε πριν απο 10 μηνες και στην αρχη μου φανηκε βουνό μα χρειαζεται ψυχραιμια.Δεν ακολουθω κανενα προγραμμα στη διατροφη μου ενημερωνομαο συχνά και εχω βαλει τα όριά μου..αν δεν επαιρνα καθημερινα τα 15 χαπια και δε πηγαινα καθε 20 μερες να με τρυπανε (για INR) θα μπορουσα τα το ξεχασω.! Μα εχω συμφιλιωθει με το λυκάκι μου και τωρα του μαθαινω εγω τους κανονες .! Ειναι το σωμα μου και το ξερω καλυτερα απο εκεινον..! Εχω σκοπο να πραγματοποιησω τα ονειρα μου και να μη το βαλω κατω ποτε.! Το ιδιο να κανετε και εσεις.!!

Ιωάννα Αλβέρτη είπε...

Καλησπέρα και απο εμένα..αν και είμαι νεα σε αυτό το ταξίδι έχω να πω και εγώ την ιστορία μου..ειμαι 22 χρονών και έχω συστηματικό ερυθηματώδβ λύκο με αντιφωσφολιπιδικό συνδρομο..Διαγνώσθηκε πριν απο 10 μηνες και στην αρχη μου φανηκε βουνό μα χρειαζεται ψυχραιμια.Δεν ακολουθω κανενα προγραμμα στη διατροφη μου ενημερωνομαο συχνά και εχω βαλει τα όριά μου..αν δεν επαιρνα καθημερινα τα 15 χαπια και δε πηγαινα καθε 20 μερες να με τρυπανε (για INR) θα μπορουσα τα το ξεχασω.! Μα εχω συμφιλιωθει με το λυκάκι μου και τωρα του μαθαινω εγω τους κανονες .! Ειναι το σωμα μου και το ξερω καλυτερα απο εκεινον..! Εχω σκοπο να πραγματοποιησω τα ονειρα μου και να μη το βαλω κατω ποτε.! Το ιδιο να κανετε και εσεις.!!

Panagiwta Nikolla είπε...

Respect κορίτσι μου σου βγάζω το καπέλο...με επιμονη και υπομονη ολα μπορουμε να τα καταφερουμε τα παντα ξεκινανε απο μεσα μας..Σου εύχομαι τα καλύτερα

Tiger Rory είπε...

Πρίν λίγες μέρες , μετα απο εξετάσεις που εκανε η κόρη μου , είναι μόλις 15 χρονων , μαθαμε την διάγνωση ερυθηματώδης λύκος , ευχομαι καλή δυναμη σε ολους μας και κυριως στους μαχητές-τριες της ζωής !!!!!!!