Παγκόσμια ο Οκτώβρης είναι ο μήνας ενημέρωσης για τον Ερυθηματώδη Λύκο. Πολύ λίγοι γνωρίζουν για την ασθένεια αυτή, γι αυτό θα προσπαθήσω με λίγα λόγια να σας ενημερώσω.
Ο Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια αυτοάνοση πάθηση. Εκεί που το ανοσοποιητικό μας σύστημα έχει την ευθύνη να μας προστεατεύει από διάφορες βλαβερές καταστάσεις όπως λοιμώξεις, δουλεύει με περισσότερο ζήλο από το κανονικό και κατά λάθος κτυπά το ίδιο μας το σώμα επηρεάζοντας διάφορα όργανα. Η πεταλούδα έχει καθιερωθεί διεθνώς ως σύμβολο του Λύκου γιατί ένα από τα χαρακτηριστικά δερματικά εξανθήματα εμφανίζεται κάποτε στο πρόσωπο και επηρειάζει πιο πολύ τα δυο μάγουλα, σαν φτερά πεταλούδας.
Για να συμβάλω σ' αυτή την ενημέρωση έγραψα το άρθρο που ακολουθεί στο έντυπο του Πολίτη Check-up. Σας το παραθέτω, ίσως φανεί χρήσιμο σε κάποιον.
Η πρώτη διάγνωση
Η ζωή της κυλά σαν καλοκουρδισμένο ρολόι. Τάξη κι ασφάλεια σφραγίζουν τις μέρες της. Ο άντρας απ' τη δουλειά στο σπίτι, τα παιδιά απ' το σχολείο στο φροντιστήριο κι αυτή ακούραστη και κεφάτη στο ρόλο της μητέρας, της συζύγου και οικοκυράς. Σαν ένα τρένο που κυλάει καθημερινά στο ίδιο δρομολόγιο χωρίς καθυστέρηση.
Ώσπου μια μέρα, εντελώς ξαφνικά το τρένο εκτροχιάζεται. χάνει τη σταθερότητα και τον προσανατολισμό της. Νιώθει παράξενα... Μια απέραντη κούραση την εξαντλεί και κάνει τα βήματά της ολοένα και πιο αργά. Τα μαλλιά της πέφτουν, τα μάτια πρήζονται και το πρόσωπό της παίρνει σχήμα ακανόνιστο. Μέρα με τη μέρα το πρήξιμο ανησυχητικά επεκτείνεται στις αρθρώσεις και μετά στην κοιλιά και στο θώρακα. Μια κόκκινη λαμπίτσα στέλνει σήμα συναγερμού! Τι της συμβαίνει; Αρχίζει το ψάξιμο. Από γιατρό σε γιατρό, από διάγνωση σε διάγνωση. Μέχρι που ταλαιπωρημένη και σε πλήρη απόγνωση, καταλήγει στον ειδικό ρευματολόγο.
Τα λόγια του γιατρού ηχούν στ' αυτιά της χωρίς ειρμό, δίχως νόημα.
"Πάσχεις από Ερυθηματώδη Λύκο, δε θεραπεύεται, πρέπει να μάθεις να ζεις μαζί του".
"Για πόσο;"
"Για πάντα"!
Λέξεις άγνωστες, χωρίς νόημα ή λογική σπέρνουν στη ψυχή της τον πανικό. Τι είναι Λύκος; Μην είναι το ίδιο τρομακτικός και πονηρός σαν τα παραμύθια της γιαγιάς; Αθεράπευτος! Για πάντα... Εφόρου ζωής. Τι σημαίνει αυτό; Έχει χάσει το μέτρο του χρόνου και πορεύεται μέσα στην αμφιβολία και την ανασφάλεια. Πώς θα είναι η ζωή της απ' εδώ κι εμπρός; Πώς θα μεγαλώσει τα παιδιά της;
Τον πρώτο καιρό σπαταλά τις δυνάμεις της ανάμεσα στο φόβο και την αμφιταλάντευση. Πώς θα τα καταφέρει να ξανασταθεί στα πόδια της με όλη αυτή τη φαρμακευτική αγωγή και τα σημάδια της αρρώστιας; Πώς θα την αντιμερωτίζουν απ' εδώ κι εμπρός ο άντρας και τα παιδιά της; Ο κοινωνικός της περίγυρος; Δε θέλει τον οίκτο κανενός.
Στην αρχή δέχεται την υπερπροστατευτικότητα της οικογένειας της με επιφυλακτικότητα. Έτσι θα την νταντεύουν απ' εδώ κι εμπρός; Μετά μέσ της γαληνεύει και δέχεται την αγάπη τους σαν θείο δώρο. Η συμπαράσταση του ρευματολόγου ενισχύει τις δυνάμεις της. Μα γι αυτήν δεν είναι αρκετά όλα αυτά. Πρέπει να σταθεί στα πόδια της, να ξεκαθαρίσει τις σκέψεις της. Και αποφασίζει.
"Με τον Λύκο θα είμαστε συγκάτοικοι για μια ολάκερη ζωή, ας γνωριστούμε καλύτερα".
Ανοίγει βιβλία, μπαίνει στο διαδύκτιο, απορροφά όλες τις πληροφορίες που βρίσκει μπροστά της. Εξοικειώνεται με την ασθένειά της. Συναντά κι άλλους ασθενείς που έχουν το ίδιο μ' αυτήν πρόβλημα, ανταλλάσσουν πληροφορίες. Στην πορεία θα μάθει πως η ασθένειά της δεν είναι εύκολη. Επηρεάζει διάφορα όργανα. Άρα κάθε φορά θα έχει και διαφορετικά συμπτώματα έξαρσης. Τα μαθαίνει και τα ταξινομεί σε κατηγορίες. Σημαντικά και ασήμαντα. Μαθαίνει να δέχεται την εξαντλητική κούραση και οριοθετεί τις δυνάμεις της, αλλάζοντας τον τρόπο ζωής της. Αλλάζει συνήθειες και κάνει μονάχα αυτά που μπορεί. Αυτό δεν την κάνει να φαίνεται λιγότερο ενδιαφέρον άτομο. Φτάνει να κάνει και τους γύρο της να το καταλάβουν. Δεν δίνει μακροχρόνιες υποσχέσεις. Δίνει ποιότητα και ευελιξία στη ζωή της. Γιατί θέλει τους δικούς της ανθρώπους να μην κουβαλάνε το βάρος μιας διαχρονικά άρρωστης γυναίκας.
Κοιτάζει βαθιά μέσα της. Παρ' όλα αυτά εξακολουθεί να είναι ο ίδιος άνθρωπος. Μπορεί ν' αγαπήσει και να αγαπηθεί, μπορεί να προσφέρει χαρά. Από το λίγο ή το πολύ που της επιτρέπουν οι δυνάμεις της. Στη ζωή αυτό που μετράει είναι τα μικρά, τα καθημερινά και τα ασήμαντα. Οι στιγμές είναι που μετράνε. Μια αγκαλιά, ένα φιλί, το γέλιο των παιδιών, το πέταγμα του χελιδονιού έξω απ' το παράθυρό της. Είναι αρκετά για να γεμίσει η ψυχή της χρώματα κι ευωδιά. Τίποτα δεν έχει διάρκεια. Η ζωή είναι ένας κύκλος. Η μέρα διαδέχεται τη νύχτα, η άνοιξη το χειμώνα, η χαρά τη λύπη κι εμείς διανύουμε τον κύκλο μας μέσα στη ζωή!
